告知あたり7 治療方針決め、優先順位とメリットデメリットの話

話としては前回はこちら

間にはさまったモルカーを作った話はこちら

なんと三ヶ月もこちらのブログを放置しておりました。このペースだといつまでたっても完結しないよ…!
夏のホットフラッシュのきつさを忘れていた筆者です。机と腕の間が汗だくになる!
早くウィッグ周辺の話が書きたい…楽しいので…このあたりはちょい重いぜ…

手が描けないのだ


さて、モルカーの話を挟んで告知周辺の話です。
大きい病院に初めて来て主治医に会った時。

手術はこの日にするよ〜

結局手術で組織を取ってみないと
その後抗がん剤をするかしないかというのがわからないみたいでした。
手術の日が割と早めに決まりました。

遺伝子検査をするよ〜

まず、若くしてなってしまったので遺伝子検査をしようという話になりました。
HBOCという乳がん、卵巣がんになりやすい遺伝子があるかどうかを測る検査です。
アンジェリーナ・ジョリーが有名ですね。
彼女は遺伝子を持っていたために、まだがんになっていない胸を予防のために切除しました。

私も遺伝子検査の結果を受けて手術の方針を決めることになりました。
陽性→全摘、健常側も取るかもと言われ、おお…!となる
陰性→部分でいけたら行く

こちらの遺伝子検査、自分が陽性の場合は女系の家族にも関わってきます。
母親、妹、女性の従姉妹たちにも関わってくるので
もし陽性ならどこまで言うか?みたいなデリケートな問題があります。
なのでしっかり専門の部署のカウンセリングがありました。

妊孕性温存しといてね〜

ホルモンが関連するタイプの乳がんだったので、
治療が終わった後も女性ホルモンを止める必要がありました。
そうなると妊娠・出産にも関わってきます。
手術、抗がん剤までにできる限りやってみることになりました。

謎の資料を作ってきた私

主治医に最初に会うときに前日に作っていた資料がありました。

というのも、主治医の圧がわからなかったので言いたいことを口頭で言えるか不安があったのです。(実際はなんでも話せる優しい先生でした)

あんまり意味なかったかな〜と思っていたのですが

後日
◎◎さん部分(切除)がいいって言ってたからね〜
と言われて、そりゃ部分がいいでしょう!資料に書いといて良かった!と思いました。

小さいこどもになった気分

病気が病気なのでみんな超優しい

看護師さんに甘やかされ、小さい子供のような気持ちになりました。
まぁ動揺してる人がちゃんと帰れたかどうか、病院としては心配だよね…

というわけで、次回、遺伝子検査を受ける!に続きます。

告知あたり#6 本を読みすぎて一瞬自然派になる

※今回のお話は特定の治療や考え方を否定するものではありません。

前回はこちら

がんって何?本を読みまくる日々

「がん」と診断されてからの私ですが、
まずがんに関係する本をめちゃくちゃ読みました。
癌家系でもないので、全然知識もなかったんですよね。

Kindle Unlimitedで読みまくる私

〜読んだ本〜(飛ばして下さい)
◎乳癌日記
◎乳がんでもなんとかなるさ~いのちのエリー編~ (ぶんか社コミックス)
◎乳がんになったけど私もおっぱいも元気です
◎笑って泣いてサバイバー1: 初期治療篇 (のっぽ文庫)
◎明るく前向きになれる 乳がんのお話100
◎乳がんと診断されたらすぐに読みたい本 ~私たち100人の乳がん体験記
◎ガンと宣告された日 -進行性乳ガン ステージ3からの生還 –
◎魂の喜ぶ活き方~進行性乳ガン ステージ3からの生還
◎手術をしない選択 ~進行性乳ガン ステージ3からの生還~
◎Dr.石原メソッド 世にも美しい癌の治し方: –36.5℃命!!私の癌が溶けたわけ–
◎パンと牛乳は今すぐやめなさい!
◎新版 大切な人をがんから守るため 今できること 命の食事
◎がんが消えていく生き方 外科医ががん発症から13年たって初めて書ける克服法
◎今日から第二の患者さん がん患者家族のお役立ちマニュアル (ビッグコミックススペシャルヒバナ)
◎32歳で初期乳がん 全然受け入れてません (バンブーエッセイセレクション)
◎がんが自然に治る生き方
◎アーユルヴェーダが教える せかいいち心地よい こころとからだの磨き方 (単行本)

読み過ぎである。まだ他にも読んだ気がする。あとはブログとか。

結果、めっちゃ生活に気をつけなきゃ!という人が生まれました。 

がんが教えてくれるんだよ!と母に語る私…

今思うとちょっと躁っぽいんですよね。
何かショックなことが起きるとバタバタ動く方。

そうしているうちに、大きな病院に行く日がやってきました。

大きい病院にGO!

初めての「がん」専門病院は、シニアがあまりにも多くて若干凹みました。

一人だけ孫世代である

スタンプラリーのようにあっちに行ったりこっちに行ったり……様々な検査を受けます。


乳腺エコーで、技師さんが若い男性だったので
うわ、恥ずかしい……!!と思いつつ5分くらいしたら寝てしまったり。

様々な検査を受け、やっと最後に主治医と対面します。
主治医の第一声は

これを聞いたときにふっと力が抜けたのを覚えています。
何を食べたらいいんですか?逆に何を食べたらだめなんですか?って患者さんからめちゃくちゃ聞かれるんだろうな。

その時、「そもそも私、病気になるような悪い暮らししてないよな……」と思ったのです。
本を沢山読んでいると、「がんになるべくしてなった」
「なる準備ができていた、そのタイミングだった」みたいな論調も出てきます。

今の私はそうは思いません。がんに関しては「はたらく細胞」のアニメ第7話 がん細胞のキャラクター(CV:石田彰)がしっくりくる解釈です。
細胞分裂のバグ、コピーミス、突然変異みたいな扱い。だから誰のせいでもないんじゃないかなぁ、というのが私の見解です。

病院の先生の説明ではがんになる理由として生活習慣とそれ以外の要素があって、
年齢とともに生活習慣の比率が上がってきます。私みたいな若い世代でなった人は、コピーミスの原因が多めなんじゃないかな。

だからあなたのせいじゃないよ、と言いたい。

そりゃそうじゃ、って感じなんですけど、落ち込んでると認知が歪むのだ

そして様々な健康法、ほんとーーーーに様々なものがあるし、色んな人に色んなことを言われますが、
自分が心地よくいられる範囲で、取り入れても良いんじゃないかなと思っています。
なにかに傾倒しすぎず、フラットに……と今の私は思います。

自分が心地よく、自分の気が済むように

主治医の第一声が上記だったことから、同じような心の動きをする方は多いんじゃないかなと思って書いてみた話でした。

#告知あたり5 親になんて言う? 病院の選び方

前回はこちら

家族にどう報告する?

さて、病気の告知を受けた人が悩むところ。家族にどう言うか問題。
私の場合も漏れなく悩みました。

関西弁で言うと
「おかんに泣かれんのいっちゃんきつい」ってとこですね。

病院の外で悩む私

先に妹にラインで報告。

大丈夫かは私もわからん なんならミニかもわからん

自分がいっぱいいっぱいなので
「お母さんに言っとこうか?」という妹の助け舟に乗っちゃいました。

母は強し。案ずるより産むが易しで済みました。

多分家族もそれぞれ動揺したり落ち込んだりしていたとは思いますが、
私の見えないところでやってくれたのがとても楽でした。淡々としてた。

友達とかも淡々としてるタイプの人がやっぱり話してて楽でした。
親身すぎる人、ありがたいのですが自分もなんかダメージくらっちゃうというか。

誰に言う?誰に言わない?

あと、誰に言う/言わないというのもそれぞれの選択なので
家族に言うべきとか友達に言うべきとかは無いと私は思っています。
実際に親に言っていない人、会社にも最低限の人にしか伝えていない人……いろいろなパターンをSNS等で見かけました。
親のメンタルのタフさだったりタイプ、距離感、友達との関係性にもよるのかなとか。
一回言ったら取り消せないので慎重に、よく考えてもありかなぁと思います。

★言ったからには甘えてしまいましょう!

結果待ちのときに言っちゃうと結果が良くなかったときに報告しなきゃいけないのがちょっときついかもな〜と思ったり。

病院選びと、情報収集について

大きい病院を選び、地元のクリニックに紹介書を書いてもらわないといけません。
私のクリニックはおすすめなども言ってくれなかったので
自分で探すより他ありませんでした。

私の場合は知り合いからの紹介でたまたま良い病院につなげてもらいましたが、
病院選び、正直難しい部分だと思います。

どこの病院もgoogle口コミは賛否両論。(そもそも不満があるときに口コミを書きやすいもんね)
温存率などの比較表はあったりするものの、
それぞれの病状に合わせてベストを尽くしていると思うので一概には言えない……

私が見て役に立ったものを書いておきます。

1.イシュラン
がんに特化した病院・医師の口コミサイト。
医師のタイプなども載っている。(話聞いてくれるタイプ、リーダータイプなど)
私の主治医と化学療法医もばっちり載っていました。
候補が決まった時点で確認すると良さそう。

2.ピアリング
女性がん患者向けのSNSアプリ。当事者のみが参加できます。家族等は不可。
クローズなアプリ内なので、結構個人的な話ができます。
「◎◎県で◎◎病院にかかっている方、お話聞かせて下さい!」
みたいなニッチな質問にも答えてもらえることがあります。

交流したり質問をしたり同じ病院の人でオフ会をしたり、割と活発に動いている印象。
私も治療中は毎日見ていました。50〜60代の方が多めかな。

次回、一瞬生活習慣をめっちゃ見直す。に続きます。